Эксперты требуют реформы помощи пациентам с хроническими болезнями

14 ноября на экспертной сессии в рамках VII Общероссийского форума «Содействие защите прав и интересов пациентов с кожными, аллергическими и пульмонологическими болезнями» представители Министерства здравоохранения РФ и региональных минздравов, Федерального фонда обязательного медицинского страхования, Главного бюро медико-социальной экспертизы, Федерального медико-биологического агентства и пациентского сообщества обсудили наиболее острые проблемы оказания медицинской помощи пациентам с иммунноопосредованными, аллергическими, пульмонологическими и кожными заболеваниями.

Участники подчеркнули, что, несмотря на появление современных методов терапии и обновленных клинических рекомендаций, система организации помощи остается фрагментированной, а доступ пациентов к необходимому лечению — неравномерным.

Переходя к анализу масштабов проблемы, эксперты отметили, что аллергические и пульмонологические заболевания поражают до 20% населения развитых стран. «Хронические кожные, аллергические и пульмонологические заболевания — не просто медицинская проблема. Это серьезный вызов для системы здравоохранения и социальной политики», — заявил депутат Государственной Думы Айдын Николаевич Сарыглар. По его словам, увеличение числа пациентов с тяжелыми формами болезней требует пересмотра существующих механизмов диагностики, лекарственного обеспечения и маршрутизации.

Одним из наиболее острых вопросов участники назвали ситуацию в регионах, где пациенты не могут продолжить терапию, начатую в федеральных центрах, из-за отсутствия необходимых препаратов в региональных закупках. Это приводит к срывам лечения и вынужденным обращениям в суды.

«Пациенты в регионах часто не могут продолжить инициированное в федеральном центре лечение в силу отсутствия препаратов на местах. Это серьезная проблема, и мы вынуждены защищать их интересы в судебных инстанциях», — отметила генеральный директор Российской ассоциации аллергологов и клинических иммунологов (РААКИ), заместитель директора по клинической работе ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, профессор Наталья Ивановна Ильина.

Кроме того, обсуждалась устаревшая нормативная база, которая не учитывает современные возможности генно-инженерной терапии. По словам экспертов, это создает правовые и организационные препятствия для внедрения эффективного лечения.

«В Приморском крае мы в свое время одними из первых создали сеть кабинетов генно-инженерной терапии, обеспечивающих сопровождение, обучение и преемственность лечения. Но сейчас наблюдаем тревожную тенденцию: доля регионального финансирования сокращается, и пациенты вновь переводятся в стационары, что не только неудобно, но и клинически неправильно, — подчеркнула главный внештатный клинический фармаколог Дальневосточного федерального округа Екатерина Валерьевна Елисеева. — Мы накопили убедительные данные о безопасности и эффективности генно-инженерной терапии, и ее своевременное назначение обходится государству значительно дешевле, чем последствия инвалидизации при отсутствии лечения. Поэтому крайне важно обновить нормативно-правовые акты, закрепить возможность амбулаторного применения современных препаратов, поддержать региональные льготы и обеспечить точный расчёт потребности на основе регистров. Только так мы сможем сохранить преемственность лечения, повысить приверженность пациентов и действительно обеспечить доступ к инновационной терапии там, где она необходима».

Дополнительным системным барьером является сложность оплаты генно-инженерных препаратов, которые финансируются по разным схемам — федеральной, региональной и в рамках ОМС.

«Сегодня пациенты нередко оказываются между разными каналами финансирования — федеральными квотами, региональной льготой и ОМС — и каждый из них считает, что это не его зона ответственности. Это создает задержки в лечении, так же, как и бюрократические требования вроде повторного оформления направления 057/у, которое формально не имеет срока действия. Клинические рекомендации остаются фундаментом качества, и именно их соблюдение защищает врача и пациента при экспертизе. Наша задача как страховой компании — не штрафовать, а помогать системе работать прозрачнее, чтобы ни один пациент не выпадал из маршрута», — отметил заместитель руководителя дирекции медицинской экспертизы и защиты прав застрахованных граждан ООО «АльфаСтрахование-ОМС» Сергей Олегович Шкитин.

Эксперты обратили внимание и на то, что действующие тарифы зачастую не покрывают стоимость терапии, что делает ее «финансово непривлекательной» для медицинских организаций и препятствует своевременному назначению препаратов.

Помимо финансовых сложностей, обсуждались и административные барьеры. Участники привели многочисленные примеры, когда пациенты вынуждены проходить дополнительные обследования, повторно оформлять направления или госпитализироваться из-за требований страховых компаний и территориальных программ.

«В Северо-Кавказском округе пациенты все еще проходят слишком сложный и длительный маршрут: оформление направлений, ожидание обследований и несогласованность между учреждениями приводят к срывам терапии. Мы фиксируем рост атопического дерматита, астмы, ХОБЛ и даже поражений легких у детей из-за вейпов, но при этом доступ к лечению остается ограниченным — в том числе из-за низких доходов и бюрократических барьеров. Несмотря на наличие клинических рекомендаций, на местах они нередко нарушаются», — подчеркнула главный аллерголог Северо-Кавказского федерального округа, доктор медицинских наук Ольга Петровна Уханова.

Отдельной темой обсуждения стал дефицит комплексных услуг по диспансерному наблюдению для пациентов с дерматологическими, аллергологическими и пульмонологическими заболеваниями. Эксперты сошлись во мнении, что это приводит к необоснованным госпитализациям.

Завершая обсуждение, участники представили ряд рекомендаций, которые будут направлены в регионы, Министерство здравоохранения и Государственную Думу. Среди них:

1. Расширение региональной льготы на лекарственное обеспечение, что позволит снизить нагрузку на стационары, уменьшить частоту госпитализаций и повысить доступность терапии.

2. Включение полного перечня ЖНВЛП в региональные программы и привязка контроля ОМС к соблюдению клинических рекомендаций.

3. Создание типовых маршрутов пациентов для аллергологических, дерматологических и пульмонологических профилей.

4. Обеспечение достаточного страхового покрытия генно-инженерной терапии через корректировку тарифов, создание отдельных КСГ и введение возможности оплачивать препараты сверх базового тарифа.

5. Гармонизация нормативной базы в соответствии с современными возможностями инновационных терапий.

Подводя итог, руководитель Ассоциации «Путь к здоровью», к.м.н. Олеся Сергеевна Мишина подчеркнула значимость межрегионального взаимодействия:

«Наше ежегодное мероприятие позволяет услышать экспертов из разных регионов и сформировать консолидированные предложения для органов государственной власти. Без этого невозможно улучшить качество региональных программ».